La plateforme e-health - dossier médical en ligne : patients belges réagissez !

Il semblerait que l’on s’apprête en Belgique à mettre au point le dossier médical en ligne qui fonctionnerait semble-t-il non pas avec la carte SIS mais avec le numéro nationale de la carte d’identité !

Alors même si on nous promet qu’il y aura des codes de sécurité, je me pose vraiment des questions quand à savoir l’intérêt pour le patient de se voir fiché avec son numéro national ?

Il me semble que le droit de protection à la vie privée ne tiendra qu’à un fil bien faible.

Quelques questions :

-          que fait le citoyen quand on lui vole sa carte d’identité (plus d’accès aux soins ou à son dossier médical) ? 

-   on veut banaliser l'usage de la carte d'identité électronique en Belgique : l'exemple tout récent de l'usage de la carte d'identité électronique pour obtenir le ticket d'entrée au match de football. Avec les techniques bluetooth on peut récupérer facilement les identités et tracker le citoyen (par exemple si il y a des troubles lors de match). Un excellent article ici dans La Libre.be de Francis Roger France sur les dérives au sujet des données médicales : http://www.lalibre.be/debats/opinions/article/533900/pourquoi-se-mefier-de-ehealth.html

-          quel est l’avantage pour le patient d’avoir son dossier médical en ligne pour des données de facturation de médicaments et de soins (cela se pratique déjà avec l’Inami avec les terminaux mis à grands frais chez le pharmacien) et donc pour le patient ce qui l’intéresserait cela serait un dossier médical en ligne d’urgence : qui résumerait en quelques lignes les données importantes nécessaires à consulter s’il devait être inconscient lors d’un accident grave. Par exemple les allergies, les problèmes cardiaques, etc…Cela serait vraiment utile pour nous patients !  Et avoir sur le corps un bracelet qui renvoie à la consultation de ces données par les services d’urgences. Qui eux devraient vraiment être en ligne avec le serveur de ces données là. (alors que voyez-vous lecteur, le service d’urgence actuellement met tous ces efforts à classer les patients (qui ont l’impression de se faire traités comme des menteurs) qui se présentent à eux pour voir comment ne pas les recevoir dans leur service débordés et surchargés car surtout, il n’y a plus de médecine générale le weekend et donc les gens n’ont plus que les services d’urgence où se rendre. Bref !)

- un avantage pour le patient de comptabiliser les données et des médicaments consommés ?  Et bien cela serait une vraie étude à faire si chez le pharmacien non seulement les médicaments officialisés par l'Inami étaient encodés mais aussi tous les produits vendus non officialisé (vitamines, et autres..., protecteurs d'estomac, etc...) et là faire un lien avec des troubles possibles. On voulait tant faire ce genre d'enquête sur la grippe H1N1, alors pourquoi pas sur tous les autres produits qui ne doivent pas être soumis aux tests médicaux et ne doivent pas fournir de preuve de leur efficacité. Est-ce normal ? Lire ici : http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/. Un vrai débat sur la transparence au niveau des médicaments, des données médicales et des prises de positions du gouvernement. Qu'en sera-t-il de notre identité sur la carte d'identité électronique ? A quelles fins vont-elles être utilisées ?

-          A lire ici : http://www.allergique.org/spip.php?breve834 : les sommes dépensées pour la grippe A qui tue et rien n’est fait pour les allergies (qui tuent encore plus) et les réactivités pour les produits chimiques – PAS DE FORMATION D’ALLERGOLOQUES en Belgique. Devinez, le diagnostic en allergologie de réactivité aux produits chimiques sera-t-il repris sous un numéro officiel dans ce fameux dossier médical en ligne ? On n’existera-t-on pas ? De même pour les maladies orphelines par exemple et autres maux exceptionnels. Comment seront-ils répertoriés sur ce fameux dossier en ligne ?  Pourra-t-on les compter, les recenser tout simplement s’ils n’ont pas de numéros Inami correspondant à leur maladie ?  Leur maladie ou leur allergie ou leur réactivité chimique restera non compté, non évalué !!!!!

- Fera-t-on une différence entre allergie et réactivité pour les produits chimiques ? Mettra-t-on 2 numéros différents afin de répertorier cela sur ce dossier médical en ligne ? Cette distinction est capitale pour pouvoir évaluer l'impact des produits chimiques sur l'homme. Impact grandissant, non évalué car on est versés dans le gros, gros fourre-tout des allergies sans y correspondre. 

- Que fera-t-on en cas d'une erreur de diagnostic et que le vrai diagnostic se révèle après avoir changé de médecin ou encore après plusieurs consultations. Ou encore pire longtemps après (comme c'est le cas pour moi pour le caoutchouc ou encore avec la hernie hiatiale). Se promène-t-on alors de longues années de sa vie avec un faux diagnotic en ligne ?  Ensuite quand le vrai diagnotic enfin est là, comment on corrige les erreurs d'avant ???? Un vrai, vrai problème !!! Qui corrige ??? Le patient ??? le dernier médecin ??? (conflit !).

-          Le gouvernement finira-t-il par obliger tous les médecins individuels et tous les patients individuels à finir par devoir d’informatiser à la maison sous des prix chers et inabordables pour la population le plus souvent sous le seuil de pauvreté et le plus souvent dont le noyau est constitué d’un parent isolé avec enfants. Et donc très certainement hors de prix pour eux de s’informatiser. Va-t-on leur faire des doubles de leurs résultats médicaux sur papier ? Ou ne va-t-on plus rien faire du tout alors que maintenant on reçoit encore le courrier par la poste. Veut-on nous supprimer tout cela ? Et nous transformer en terminal comme dans les banques où chaque citoyen est à la merci d’une machine qui tombe en panne régulièrement !!!

-          Que fait-on en cas de panne du serveur des données médicales ?  Ce serveur est-il dédoublé pour assurer une sécurité ? 

- Si notre carte d'identité doit comporter toutes les informations nécessaires (numéro national ou autres codes "secrets") pour accéder au dossier médical, personne ne se préoccupe du fait que cette carte d'identité doit enregistrer ces données et que pour ce faire, il faut un programme informatique et une société spécialisée pour la réalisation des cartes électroniques...et...personne ne parle du fait que cette société responsable, elle en fait va posséder tous nos codes rassemblés et centralisés,...puisque'il est nécessaire de les connaître pour le mettre sur la carte d'identité !!!! Donc, qu'est-ce qui est prévu à ce niveau ??? Qui est cette société ?  La commune ?  L'état ?  Va-t-elle pouvoir revendre les listings des infos et en faire un commerce ?

-          Le gouvernement va-t-il gérer tout cela ?  Ou sera-t-il victime progressivement du gigantisme (comme l’histoire des banques) ?  Car on voit sur Internet le dossier médical par Google, par Microsof, etc….Qui donc va remporter le marché. Qui aura la main mise et dictera les software, hardware et la façon de penser et de dépenser quand l’heure du renouvellement du matériel aura sonné ? Comment lutter contre ces géants qui dictent le monde.  On parle d’être écolo et de sauver la terre mais personne n’arrive à se défendre du gigantisme de certaines sociétés du monde qui elles lentement, lentement progressent. Le gigantisme (des sociétés comme Monsanto par ex.) est un fléau contre lequel on n’arrive plus à se battre, on est dépassé ! 

J’espère que beaucoup se poseront encore d’autres questions et qu’ils le mettront sur Internet afin que l’on fasse un débat avec le citoyen,...enfin ?